りんりん&どんぐりの発達障害ライフ

アスペルガー症候群の長男、トゥレット症候群の次男、そして波瀾万丈な母の3人で綴ります!

【次男くれよんのトゥレット症候群発症】

                      f:id:rinnrinn-donnguri:20170726113843j:image           

次男くれよんくんは、我が家の太陽ですが、今は不調です!
トゥレット症候群が、悪化している状況なのです。

発達障害は、知っている方も増えたと思うのですが、

トゥレット症候群(チック症)は知らない方が多いと

思いますので、簡単に説明させて頂きます。

 

チックは、ご存知の方も多いと思うのですが、

まばたきですよね!

それ以外にも、鼻鳴らし、咳ばらい、手をあげる、首ふり、

うなるなど、癖の様に感じるものも数多くあります。

 

トゥレット症候群の定義としては、

多数の『運動チック』と1種類以上の『音声チック』が、

1年以上継続し、発症が18歳以前の場合、

トゥレット症候群(チック症)と診断されます。

ストレスなどの一時的なチックとは違って、神経発達症です。

知られている、チックよりも、強い症状にも感じます。

症状は、軽減する事はあっても、残念ながら、

治る事はありません。

そして、悪化する事もあるのです。

母りんりんは、それが、とても怖いのです😞

 

併存症もあります!

注意欠陥・多動性障害(AD・HD)・強迫性障害睡眠障害

学習障害自閉症スペクトラム障害・不安・抑うつ傾向・

怒り発作などです。

次男くれよんくんは、注意欠陥・多動性障害の診断が先でした。

 

原因は何なのでしょうか?

遺伝要因と環境要因の両方が関係しているのではないかと

考えられています。

大脳基底核という運動の調節に関わる、脳内回路の異常が

考えられていて、ドーパミン系とセロトニン系の

神経伝達物質の異常が関係しているそうです。

脳からの運動指令の不備が起こってしまうと、

母りんりんは捉えています。

 

治療法は?

心理教育および環境調整・薬物療法

行動療法(日本では普及していない)・

外科治療(脳に電極)

 

少し難しくなりましたが、次男くれよんが小学4年生の時、

集中が弱く、怖がりでしたが、学校で一生懸命 、

頑張っていて、先生にもお友達にも、

いつもニコニコ優しいと誉められていました。

運動も得意でした。

突然、「体が勝手に動いちゃう」と言い出し、

手が上にピョコピョコ上がり、

咳ばらい、鼻鳴らし、服を引っ張る、

口がモゴモゴ動きほっぺの内側を噛み

血が出る、寝ていてもビクビク動くなどが現われました😨

 

長男どんぐりと同じ医師に診て頂くとすぐに

トゥレット症候群と解ったのですが、

他の病気の可能性を調べてからの治療となるとの事で

東京の大きな病院に、紹介状を書いて下さいました。

トゥレット症候群を知らない医師も多い中、

ありがたく思いました。

 

しかし、大きい病院の予約、検査、結果までは3ヶ月を要し、

その間、学校も行っていました。

家で休めればまだ、良かったのですが、

その頃は、長男どんぐりはアスペルガー症候群の為、

不穏になると、怒りが大きくなり母に向かってきます!

父は、アダルトチルドレンと思われ、

感情のコントロールが出来ず、

発達障害を受け入れることも出来ず、

しばしば怒ります!

私の母も一緒に暮らしていたので、

孫がかわいそうだと私に怒ります。

 

次男くれよんはとても気を使うので、

母りんりんを助けようとみんなに気を使い、

太陽になりました☀️

 

これほどの状況は、大人のりんりんでもしんどかったのに、

小さなくれよんが、発症したのは、

私の力不足の何ものでもないです。

思い出すと、本当に息が詰まるくらい、申し訳無いです。

それなのに、くれよんくんは、りんりんに言うのです。

 

「ママ、ごめんね!にーに(どんぐりの事)が障害で
   普通の子の生活出来なかったのに、
   僕も障害だから全然普通の子のお母さん
   出来ないね😞」と・・・!

 

なんと表現したら良いのか解らない心境で、

涙が溢れてしまいながら、

本心が私の口からでてきたと思います。

 

「そんな事ないよ!障害の子のお母さんは、
   色々な人が力を貸してくれて、色々な事を教えてくれたり、
   優しい人と出会う事も多くなったり、
   お勉強も出来て知らなかった事を知れて、
   凄く幸せなお母さんなんだよ🎵
   2人も居るなら、きっと世界一、幸せなお母さんだよ💕
   2人共、どこにも無い私の最高の宝物だからね😊」と
   答えました!

 

次男くれよんのトゥレット症候群を少しでも、

軽く出来るよう、勉強したり、トゥレット協会に入会したり、

講義に参加したりしました。

痛い症状を止める事を中心とした投薬治療を始めました。

 

そして、ここから、母りんりんの家庭改革を始めました。

また、書かせて頂きます!

本日は、嫌なお話も書かせて頂き、申し訳ございません。

お付き合い頂きまして、ありがとうございます😞

【長男どんぐりの現在】

f:id:rinnrinn-donnguri:20170722200004j:imageパソコンが無い、母りんりんは、IPADでブログを始めました❗️

アプリを試したり、試行錯誤しながらですが、皆様と少しづつ繋がれる感があり、

とても楽しく書かせて頂いています💕(まだ、申し訳無い出来なのですが・・・)

今回は長男どんぐりのブログです🍀

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どうも、どんぐりです❗️

さて前回は、妥協しつつその中で幸せを見つけていく事が

重要だという事を書きましたが、

やはり誰にでも妥協せずに叶えたい目標、

夢というものがあるでしょう。

今回はその事について語っていきたいと思います。

 

学生時代、私にも夢がありました。それは声優に

なりたいという夢です。

個人的には特別声優に思い入れがあるという

わけではないのですが、

私は人を楽しませる職業に就きたかったのです。

昔からアニメやゲームが好きでしたので、

それが一番具体的でわかりやすかったからですね。

そのために学校に通ったりもしましたがダメでした。

体力的にも精神的にも厳しく、

何よりも思ったのはアニメやゲームを

純粋に楽しめなくなってしまうのが嫌でした。

 

結局夢は叶いませんでしたが、

その体験は非常にためになりました。

自分の限界や無理しすぎないという事を

学べた為です。

ですが、やはりまだ人を楽しませたい、

そういう思いはあります。

そして私が、その思いに対して出した結論が

職業としてではなく、趣味としてやる事です。

 

私は今、動画サイトでゲームの実況動画を上げています。

声優とはまた違いますが、自分の大好きなゲームで

人を楽しませられる趣味です。

といってもそれほど人気があるわけではありませんが、

それでも面白かったとコメントを頂いたりした時は

非常に嬉しく、とても楽しいです。

今回伝えたかったのは、こんな風に夢を

そのまま形にしなくても、それに近いものを

趣味にしたりして楽しめるという事です。

といっても夢は人それぞれなので、一概には言えませんが。

 

しかし妥協しつつも私は今現在、非常に満足な日々を

送れているので、皆さんにもそんな趣味なんかが

見つけられる事を祈っています。

まあ結局のところ、夢をそのまま叶えられるのが

一番良いんですけどね👍

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過去の長男どんぐりを思い出しながら、母りんりんはブログを書いていたので、

この記事を読んで、大人になったな〜❗️などと感傷に

浸ってしまいました(親バカっぷり披露)😋

今回は、りんりん&どんぐりの記事に、お付き合い頂き、

ありがとうございました😊

また、よろしくお願い致します🌈

【救急車騒動とアニメのお話】

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あれは、長男どんぐりが6年生の時でした🍀

学校から、「転んでしまい、救急車を呼んだので急いで学校に来て下さい」と

電話がきました📞

母りんりんはびっくりドキドキです😨

それまでも、学校から注意のお電話や、近所の上級生のお母さんが

家に注意に来たりと、驚く事が時々ありました。

今回は、救急車という大きな事になり、たいしたケガでなければ、

学校に申し訳ない、などとも考えてしまいました🚑

 

自転車をふっ飛ばして、学校に到着すると、太ももに添え木とシーツで

応急処置をされ、救急車に乗り込む所でした。

一緒に乗り、近くの病院へ運ばれ、レントゲンの結果、大腿骨骨折という

最悪のケガでした😩

よくケガをし、以前、自転車の時、車にはねられた事もありました❗️

不注意は感じておりましたので、外出時は、いつも心配でした。

 

今思えば、発達障害の特性の不注意だったのですね😞

そして、3ヶ月の入院生活はとても過酷でした。

母りんりんもストレスマックスでした。

暇などんぐりに、お友達が色々な本をお見舞いに下さったり、

大量のマンガ本を貸して下さったりと、お友達や親御さんに

良くして頂き、大変嬉しく、助かりました🍀

 

この頃からどんぐりには読書の趣味が増えました。

字は書けないのですが 、読む事は出来たのが救いです🌈

 

そして、中学2年生の時、心身症の為しばらく学校を休む事にしたどんぐりに、

好きそうな本を1冊買いました。

ダレン・シャン』という吸血鬼のお話です。

すぐに読み終え面白いということで、中古ですが、全巻揃えました。

読み終えて「凄く面白かったから、母さんも読んでみて」と言われ読むと、

本当に面白くて本の感想を白熱しながら二人で話しました。

ここから、母りんりんと長男どんぐりの距離間が変われたと思います。

心を開いて、色々話してくれる様になりました👍

 

それ以来、どんぐりのおすすめアニメのDVDを借りて、

毎日一緒に少しづつ見て、話をしているうちに、

母りんりんもすっかりアニメ好きになりました🎵

仮面ライダーになると、次男くれよんくんも参加です😊

最近、母りんりんの大好きな「戦姫絶唱 シンフォギア」が

TVで始まり嬉しいです💕

アニソンを聴くのも大好きです🎶

 

楽しい事もしないと、息詰まるので、子育てしているお父さんお母さんは、

忙しいとは思いますが、時間を作って、趣味を楽しんで下さいね🎧

笑顔になれると思います😊

 

不慣れな乱文に、お付き合い頂きまして、ありがとうごさいます👩‍👦‍👦

また、お願い致します🐬

【健常者ライフ❓障害者ライフ❓親が決めましょう❗️】

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小学生までに、発達障害(自閉症スペクトラム症候群)と解った場合

親が健常者の道を歩むのか、障害者の道を歩むのか、

早めに決めた方が良いと思います❗️

発達障害児の場合、どの様な事がどのくらい辛く大変なのか、

一見、解りません。

医師から診断を受けても、この様な障害の道を歩んで下さいなどと

言われる訳でもありません。

福祉サービスも、この様なサービスがありますので受けて下さいなどと

言ってくれる訳でもありません❗️

 

まず、親が医師の診断書と手帳の申請書を福祉課に申請して、

審議の結果、手帳が交付されるか、されないかが決まります。

交付され、手帳を受け取りに行った時、初めて福祉サービスの

説明をして頂きます。

自治体によって違いがあるかもしれませんが、

長男どんぐりはこの様な流れでした。

 

子供が障害の診断を受けたあと、親の一番の心配は、

自分が亡き後、自立して、生きていかれるかの問題です!

我が子は難しいのでは❓と感じたら、障害者の道に必要な、

手帳の取得を考えてあげて下さい。

提示義務もないので、見せなければ解りません。

必要がなくなった場合、更新しなければ、自動的になくなります。

 

なぜ早い方が良いかというのは、仕事を持ち、

生活をする事が出来なかった場合、障害年金の申請が

必要になるかと思います。

20歳になると払うか、もらうかになります。

医師の診断書と本人の状況を年齢ごとに細かく綴った書類を提出します。

障害年金の審査も年々厳しくなっているそうです。

医師の診断書の力が大きく、長く見て頂いた方が、

明確な診断書になっていると思います。

小学生くらいでは、この様な重要な事の理解は難しいと思いますので、

親が手続きをする事を、子供に説明するのが良いかと思います。

 

中学生以上になると、周りの目が気になったり、

プライドが育っているでしょうから、

じっくり相談して決めると良いと思います。

 

発達障害児は高い能力も、持っていますので、得意な能力を生かして、

仕事を持つ事も学歴をつける事も可能だと思います。

有名人にも発達障害の方が活躍しています。

お子さんは、健常者の道が良いか、障害者の道が良いのか決める事によって、

先の成すべき事が違ってくるので、早めに決める方が生活しやすくなります👍

学校関係の事もまた、書かせて頂きます。

不慣れな、乱文で、申し訳ありませんが、またお付き合い下さい🍀

【不登校、ひきこもりは大切な事❗️】

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暑さのせいか、体調不良のままビタミンドリンクとサプリメント

飲んで頑張っているうちに元気になった母りんりんです🤗

今日の夕食に、カレーライスを作ってもりもり食べました〜🎵

エネルギー満タンで書かせて頂きます❗️

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【長男どんぐりの診療のお話】

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どんぐりとくれよんは、母の仕草に敏感なので、いつも笑顔を心がけて家事、

育児、仕事をこなしています🎵  

 しかし、この暑さで体がキツ〜イです❗️

でも、ビタミン剤飲んで今日の仕事も頑張ります❗️(たまには寝込みたい)

 

さて、長男どんぐりの診断がでましたが、風邪の様に薬を飲んで休めば治ります

という訳にはいきません。

長男どんぐりが障害だったと、心から受け入れられるまで、

正直、時間がかかりました。 

 

受診時、医師から外国では使われていて、日本で認可がおりたばかりの

副作用が少ない薬を飲む様処方して頂きました。

もちろん治す為ではなく、発達障害の特性を補佐するお薬です。

飲んではみましたが、この頃の長男どんぐりには効果が感じられず、

眠れず体が弱り辛い日々が、続いていました。

受診時に薬の効果が感じられないと言うのですが、

とにかく飲む様にと処方されます。

どんぐりも先生に、馴染めない様でした。

 

母りんりんは、今後の学校なども心配だったので、

児童相談所に相談してみました。

今思えば、この決断が大正解でした🙆‍♂️

診断、受診を受けたのは、こどもクリニックで

小さい子供が専門な医師だったのだと思います。

 

児童相談所で「思春期の事も良くわかる先生の相談日があるので、

会ってみますか?」と言って頂き,予約を取らせて頂きました。

運命の日とも言えます😲

まだ書きたいのですが、買い物、シャワー、夕食を作り、

当直の仕事へ行くので、この続きはまた、書かせていただきます。

お付き合い頂けると嬉しいです🍀