りんりん&どんぐりの発達障害ライフ

アスペルガー症候群の長男、トゥレット症候群の次男、そして波瀾万丈な母の3人で綴ります!

【ポジティブな思考】

🔹過去の講習会参加🔹

みなさんのブログを読ませて頂いていると、
私にも、こんな事があったな〜!などと共感し、
過去が蘇ります。


まだ、独身であった若かりし頃、親友が
気功の講師になれる講習会に行って来て、
すごく良かったので、一緒に行こうと
誘ってくれました。
特別気功に興味があった訳では無かったのですが、
新しい事を学びたいと思っていたので、行くことに
決めました。

先生は、小柄でとても品のある、作務衣を着た
美しい女性です。F先生です。
衝撃的だったのは、F先生には気の色や量、質などが
見えるのだそうです。
それにより、体調不良や悩み事があったり、
ストレスなどの精神状態がわかるそうなのです。



講習会では、基本の呼吸法、瞑想、体の動かし方、
日々の練習法などを教わり、3日目くらいには、
りんりんでも、手のひらで気の存在を
感じられる様になっていました。
上達すると、気功で肩凝りや腰の痛みなどを和らげて
あげる事が出来る様になるそうです。
結局りんりんには、気を見る事は出来ませんでした。


気功も楽しかったのですが、F先生が素敵で、
憧れの存在になりました。
終わってからみんなでお食事したり、
お話したりがとても楽しいのでした。
何気なく色々な事を教わりました。
ご主人は霊能師の先生で企業や有名人
などの相談役をしているそうです。
F先生は、私は気功だけしか出来ませんと
言っていました。

当時のりんりんは、悩みやストレスがいっぱい
だったのを察して下さり、相談しなくとも色々な
お言葉をかけて下さいました。

🔹恩師(F先生)のお言葉🔹

▪️良い事の前には、必ず悪い事が起きます。
悪い事が起きたらラッキーと思ってね。
同等かそれ以上の良い事が必ずあります。

▪️気は一般的には見えないものですが、
空気の様に外にもあるし、体の中にも
巡っています。
誰でも気を持っていて、大きな力があると
思って下さい。
良い事に使えば、良い事にはね返り
悪い事に使えば、悪い事がはね返ります

悪い事をされたからと、怒ったり、
やり返したりしなくても、自然と
本人にはね返ります。

▪️気功の練習をしたのなら、悪意を人に
向けない様に注意して下さい。
相手にも自分にも大きなダメージを与えて
しまいます。


りんりんがF先生に教えて頂き、感謝しているのは、
気が見えるとか見えないとか、力が強いとか弱いとか
そういう事ではなく、ポジティブな思考でした。
今は気功はやっていませんが、F先生に教わった
上記の様なポジティブな思考は、いつの間にか
染みついていました。
大変な事があるたびに、F先生の言葉を思い出し、
精神的に、楽に過ごせてこられたと思います。
当時は、知り合いの美容師さんの依頼で、
気功教室も2年程やらせて頂き、良い経験を
させて頂きました。
人に対して、怒る事も、少なく過ごせています。
感謝の気持ちで人と接していると、
力を貸して頂ける事が多いと実感しております。
特に、子供達が発達障害であると解り、
主治医、学校の先生方、福祉課の方々、支援施設の方々に
本当に良くして頂き、大変、感謝しております。

子供達にも、感謝の心は伝わり、きちんとお礼が
できるので、良くして頂けるのかもしれません。

🔹親友の呟き🔹

気功に誘ってくれた友人は高校時代からの親友です。
彼女には、お姉さんがいますが、脳性麻痺で自力で
動く事も話す事も出来ません。
お母さんが介護をしていますが、友人が高校時代に
呟いた一言が心に残っていました。
『障害の子って、ちゃんと面倒を見てくれる家に
生まれてくるんだと思う。うちの姉も、
病院で会う方たちも、みんなそうだもの!』

と言いました。
その頃は、深く考えずそうなんだ〜と思っただけでした。
時は流れ、長男どんぐりが発達障害であると解ってから
友人の言葉が蘇りました。
そうだ!障害の子は面倒を見られる家にしか生まれない
のだから、私はきっと育てられるのだと、心の支えになり
ました。親友に感謝を伝えると、高校時代の呟きは、
覚えていませんでした(笑)
彼女は、子宝には恵まれませんでしたが、
自分でエステのお店を出し、大成功して
仕事とご主人との生活を楽しんでいます。

若い頃に、色々チャレンジして経験すると、
良い出会いや、学びがあると思います。
ポジティブな思考になれたら、人生違うと思います。

その後のりんりんには、兄の色々な手伝い、
離婚、兄の他界、再婚、悪性の大腸がん、家族の対立
などなど大変な事も、何とかポジティブ思考で、
乗り越えられています。

人に伝わる様に文章を書くという事は、
とても難しいですね!
申し訳ない程の文章力ではありますが、
また読んで頂けると嬉しいです😋

【夏季キャンプ終了】

🔹意外な展開、母の交流会🔹

先程、フリースクールのキャンプを終えた
次男くれよんのお迎えに行って来ました!
お迎え時間なのですが、子供はおらず、
母ばかりが部屋に居ます。
子供達の到着が遅れているとの事です。
待機していた先生の提案で、
自己紹介をしました😄

放課後デイサービスとフリースクール
別クラスで、日頃会う機会がありません
でした。
同じ年代の子供達の様子を聞けたり、
悩み事を共感できたりして、とても楽しい
30分程の待ち時間を過ごす事が出来ました👍
やはり、初めて泊まるお子さんの母は
ドキドキで、昨夜の夢に先生が出て来た
そうです。
そうこうしているうちに子供達の到着です。

🔹次男どんぐり、笑顔です🔹

第一声は「楽しかったよ〜😄」で
安心しました。
先生からは、
「とても楽しめていました。
川遊びも、きちんと水着に着替えて
入っていましたし、体調を崩す事なく
過ごせました。
ただ、1時間半程しか寝ていないので、
帰ったら休ませてあげて下さい」

様子を伝えて頂きました。



川遊びは怖がりなので、水着は持って行きましたが
洋服のまま水遊びをする程度だと思っていたので、
意外でした。
眠れないのは、やはりと言う感じです。
強い腹痛や下痢にならなかったのは、本当に
良かったです。安心しました。

その後、新しいお友達との仲の良い、やり取りを見て、
とても嬉しく、母りんりんも 目頭が熱くなりました。
フリースクールの先生方の手厚い支援のおかげであると
感謝でいっぱいです。

不安や緊張でトゥレット症候群が悪化する事が
ある事を解っていながら、行かせたのはどうなのかと
自問自答していた2日間でもありました。
主治医から、「本人が頑張れていると教育者も
頑張ってしまうのですが、無理をさせない様に
しましょう。
でも本人のやりたい事は、やらせてあげましょうね」

言って下さった事が救いではありました。

🔹フリースクールのお友達🔹

フリースクールの仲の良いお友達の姿が見えなかった
ので、次男くれよんに聞くと、昨夜熱が出てしまって
動けない程になり、夜、先生が送って行ったとの事でした。
びっくりしました😨
長男どんぐりも修学旅行で熱を出し、先生に支えてもらい
ながら帰ってきました。
発達障害の子は、集団行動で、私たちの想像以上の
いろんな神経を使い、消耗してしまう事が、発熱で
伝わってきます。
一緒に楽しめなくて残念でしたが、ゆっくり休んで、
元気になったら、また一緒に遊びに行こうと思います。
只今、次男くれよんは、ご飯も食べずに自室で眠っていますが、
たぶん、朝までは寝ず、深夜に目を覚ますと、
眠れなくなるので、30分毎に起こしています。
でも、起きません。
いつ起きるかな?
日頃は、深夜に起きても、「私は寝ます」と不機嫌な
母りんりんですが、今日は、頑張ってきたから、
深夜に起きても、付き合ってあげようかな?と思う
母りんりんです。

【涙がキラリ!】

🔹次男くれよん、キャンプに行く❗️🔹

次男くれよんが、フリースクール
夏季キャンプに出掛けて行きました。
トゥレット症候群発症までは、
体も元気で、サッカークラブにも
入っていて、走り回ってました。
小学校の遠足などの行事も、楽しく
参加していましたが、発症以来
辛い症状(腹痛と下痢と口の中の穴)が
ある為、不安が強く母の支援が
必要になり、内向的になりました。


本日、初めての母無し宿泊に
ワクワクしていたのですが、
母りんりんとの別れ際、
目に涙が・・・!
もうお兄さんなので、泣く訳には
いかず、涙をこらえて溜まって
いました。

母りんりんは、この自分時間を
何して楽しもうかと思っていましたが、
心配で胃が痛くなりそうです😞
じっとしてられず、結局
お掃除してます。
主婦の悲しい性ですね😅


ブログを書く事が出来るのは、
とてもありがたいです。
家族の前では、心配したり、
動揺したりは、見せない様にして
いるのですが、ブログでは、
ありのまま書けてしまいます。
なんだか、落ち着く事が出来そう
な気がしてきました。

次男くれよんも、帰ってきたら、
自信もついて、成長してくれると
思うので、母りんりんも待ちます。

🔹長男どんぐりの宿泊体験🔹

長男どんぐりは、発達障害の特性である
不注意と忘れやすい事が目立っていたので
学校行事は、いつも今の様な心配が
ありました。
母りんりんは、慢性胃炎と診断を受ける程
でした。
心配通り、スケート教室では、お尻を
強く打ち、しばらく整形外科通いです。
宿泊体験では、頭を怪我してきました。
修学旅行では、熱を出して何とか先生に
支えられて、帰って来ました。
学校生活では、教室で滑って転んで
大腿骨骨折と色々あったことを
懐かしく思い出しました。


次男くれよんは、生活面の心配は無いので
何とかひどい腹痛や下痢ならず、
楽しめる事を祈ります。
そして、明日の夕方までは、母りんりんも
楽しく過ごそうと思います。

心配のあまり、書き連ねてしまい、
こんな乱文のブログで申し訳ありませんが、
母りんりんの思い出になりそうです😊

【母りんりんのお楽しみ】

🔹以前の待ち時間の過ごし方🔹

次男くれよんのフリースクールは車で
送迎しております。
午前中1時間半〜2時間程、待ち時間が
あります。

フリースクールでは、親が待ち時間を
ゆっくり過ごせるカフェスペースも
用意して頂いています。
でも、自分の時間を有効に使いたいので
以前はフリースクール近くのドラッグストアで
ゆっくりショッピングを楽しみ、
コンビニでドリップコーヒーを買い、
車で大人買いしてある中古のマンガ本を
読んでいると、あっと言う間に終了で
お迎え時間です。
とても楽しいお楽しみの時間です😊
ドラッグストアに買うものがない時は
これまた近くに、中古のマンガ本が買える
お店が2軒もあるので、面白そうな
マンガ本を買っています。
次男くれよんはフリースクールが楽しみで
母りんりんは待ち時間が楽しみです。

🔹今の待ち時間の過ごし方🔹

今は、暑くなって車でマンガ本を読むには、
車のエンジンをかけっぱなしにしなくては
ならないのに抵抗を感じ、
どこかに行こうかと周りを見ました。
フリースクールの帰りに、お友達親子と
たまに行く、マクドナルドがあります。
一人で行った事は無かったのですが、
ゆっくりコーヒータイムをして
みようと思いました。


母りんりんはiPadmini3のみで、ブログを
始め、書いております。
楽しくて、空き時間を見つけては、
ブログを読んだり書いたりしています。
この待ち時間もブログだと思い、
マクドナルドに行きました。
10時頃なので、朝メニューです!
マフィンも好きで、日頃食べたいと
思ってもなかなか朝メニューの時間に
マクドナルドに行く事がなかった日常でした。
久しぶりに朝メニューを見てワクワクです。


コンビメニューがあり
ソーセージマフィン+ドリンクS or
チキンクリスプマフィン+ドリンクS

が何と200円なのです!
母りんりんは、食べた事が無かった、
チキンクリスプマフィンとアイスコーヒーの
コンビを注文しました。

チキンがサクサクで マフィンがもっちりしていて
とても美味しく頂きました😋
これから、色々なメニューを食べようと
思います。

そして、冷房が涼しいし、Wi-Fiも使えるので
iPadも快適に使え、大満足です👍
これからのフリースクールの待ち時間が
とても楽しみです。

🔹次男くれよんキャンプが目前🔹

今の所、くれよんの体調もいつもと変わらない
状況で「心配とワクワクが両方」と言って

おりますので、行けそうですね。
あ〜やっぱりドキドキです。
でも、私もゆっくり自分時間があるし、
心配とワクワクが両方です❗️

【仕事の悩み】

🔹母りんりんのお仕事🔹

本日、当直明けです!
母りんりんは障害福祉施設に勤務しております。
どういう所かというと、仕事をしたい障害者の方が、
自立訓練の為に、生活する場所です。
親の居ない方や、家では支援出来ない方もいます。
個室があり、トイレ、流し台付きです。
食事は用意され、お風呂は結構大きく、共同です。
洗濯室は2カ所あり、男性と女性に分けられています。
仕事は、能力に合わせた障害者就職支援の作業所が
数カ所あり、ワゴン車で送り迎えしてくれます。
一般企業で働いている方もいます。
その方は、自分で通勤しています。
障害者の方は、軽度な知的障害、
軽度な精神障害の方が多く、
発達障害の方はほんの少しです。

働ける方なので、軽度の障害で、自分の事は
ほとんどできます。
なので、介護はありません。
しかし、お金の管理や、薬の管理、買い物など
細かい事までは出来ません。
出来ない事を支援するのが、
母りんりんのお仕事です。
調子の良い時、悪い時の波もあります。
そこも寄り添い、支援すべき所です。

この施設は、30年程前から続いています。
ただ、長く勤めている年配の職員さんには、
発達障害の理解ほとんどなく、知的障害の方の
支援の仕方です。
これからは、発達障害専門の障害福祉施設と
就職支援の場所が必要だと
声をあげたいと思っています。

🔹古い職員さんとの相違🔹

食事を用意している職員さんは、
20年程働いている年配の職員さんです。
食事の他、皆さんの必要な物の買い物を
勤務時間以外にボランティアでやって
下さっているので、頑張ってきた部分は、
もちろん尊敬しております。
しかし、施設の方の目につく気に入らない事は、
名前を呼び捨てで怒鳴る怒鳴る!

私から見たら、怒る事でもないです!
でもそれが、今までの先輩の支援の仕方なのだと
思っております。

しかし、今日の出来事で迷っております。

精神障害の方ですが、数日前から、肩の痛みを
訴えていました。
施設では、病院も連れていきます。
不調な場合、受診をして病院の薬を使います。
肩や腰などは、痛みの度合いや本人の意向で、
施設長が、受診を決めます。
週末の訴えだったので、肩を触ると凄い肩凝りと
思われました。
2日間少しづつ肩揉みを試みました。
本日、月曜日、作業所に出掛ける前に確認すると、
良くなったとの事ですが、今度は、足の親指が
痛いとの事でした。
辛そうではなかったし、とても機嫌良く
笑っていたので、食事を用意している職員が、
お風呂の後に見ますと言って作業所に
送り出しました。
その後、ひとこと言われました。
「やってあげると、また違う所が痛いとか
言って、他の職員が大変になるから
やめて下さい」と・・・!

確かに、施設の方達は相手にして欲しくて
色々言うので、全部をやってあげる事は出
来ません。
しかし、本当に辛くてほんの1分程度の
肩揉みなら、注意を受けても今後もやろうと
思いました。
怒って従わせるのが、今までのやり方ですが、
私は、コミニュケーションをとったり、
褒めたりして、自発的に出来るようにして
欲しいとの考えの相違です。
しかし、2つの違った支援があると、
施設の方が、混乱してしまうかと考えると、
迷いがでてきました。
長く働いてきた方はお元気ですが高齢です。
この先どれ位働くのかわかりませんが、
働いている間は従う方が、皆んなにとって
生活しやすい結果となるのかまだ、
答えが出せません。
でもこうして書いているとやはり私には、
怒って従わせる事はしたく無いと、
はっきり思います。
んー!数日で何とか決めなければと、
悩める夜を過ごしそうです😞

【今から、ドキドキ夏季キャンプ!】

🔹今までは、母りんりんが同行🔹

次男くれよんは、トゥレット症候群(チック症)を
発症してから、腹痛に苦しんでいます。
主治医からは、トゥレットが原因の
過敏性大腸炎との事で、不安や緊張が強いと、
腸が急激に動くのだと、聞いています。
お薬では、どうにもならないので、
不安や緊張が少なくなる様、
気をつけています。
急なトイレや間に合わない時の対処が
あるので、小学校も中学校も屋外行事は、
母りんりんが付き添っています。
比較的近い場所で行われる宿泊体験は、
宿泊せず、2日間、日帰りで付き添いました。
修学旅行は、行っていません。


🔹次男くれよんのフリースクール🔹

今、中学校は夏休みですが、フリースクールは、
いつも通り、火曜日、金曜日の午前中に行っており、
送り迎えしています。
母りんりんの仕事以外は、次男くれよんとほぼ一緒に
行動をしている気がします。

今のフリースクールは、放課後デイサービスと発達支援を
行なっている事業所なので、次男くれよんの状況を
説明した所、フリースクールを始めて、一期生として
受け入れて下さいました。
中学校とも連携をとって、手厚い支援をして頂いています。

このフリースクールの夏季キャンプなので、
宿泊はテントでは無く、
ロッジで施設的に整っている所です。
このキャンプに向けて、必要な活動をしっかり
重ねて、母がいなくても先生に頼れる様、
時間をかけて療育して頂き、
母なしの活動でも挑む事が出来ます。
是非行って、楽しんで来て欲しいです。
無事行けるのか、今から内心ドキドキしています!


この事業所は、発達障害のお子さんを持つ親が
立ち上げました。

お子さんは、長男どんぐりより2歳程上の三男さんです。
10年以上前は、今より発達障害の理解がほとんど無く、
大変な事が多い、子育て環境でした。
発達障害の子を理解して、療育して頂ける場所は
ありませんでした。
こんな所があったら良いと思う、強い気持ちで、
事業所を作って下さったのだと思います。

発達障害の子は、学校を卒業してからの自立が大変です。
公的な放課後デイサービスや発達支援は、ほとんどが
18歳までしか利用できませんが、こちらの事業所は
35歳位までは、支援出来る体制を作ってくれています。
今では、息子さん3人も福祉大学で勉強し、
資格をとり経営に携わっています。
お母さんの思いが、ずっと引き継がれていきます。
本当にありがたく思っています。
自分にもしもの事があった時、子供が相談出来る
場所があるのは、とても安心です。
フリースクール2か所目で出会えました。


今は、多くの放課後デイサービスがありますので、
たくさん見学や利用して、お子さんに会う場所が
見つかると、とても良い療育になりますので探して
あげて下さい。
2か所併用しているお子さんもいらっしゃいます。

🔹夏季キャンプの内容🔹

当日、事業所まで送ると、車で連れて行ってくれます。
ワゴン車3台で20名位だと思います。
山へ行きます。ハイキングをして 、その後に陶芸をして、
夕食は施設のBBQです。


その後は近くの温泉に行きます。
翌日は、釣り堀で釣ったお魚とおにぎりの昼食です。
その後川遊びをして帰って来ます。
どんな顔で帰って来るのか楽しみですが、
これもドキドキです!

来週末ですが、嬉しいブログが書けると良いと
思っています。
読んで頂き、ありがとうございます。
また、読んで頂けると嬉しいです。

【感覚過敏があったよね!】

アニメ『アホガール』を見ながら
ゲラゲラ笑っている次男くれよんを見て
長男どんぐりが、一言つぶやきました。
『アホボーイ』と・・・!
そんな我が家の日常です😄

さて、皆様、
《感覚過敏》をご存知でしょうか?
視覚・聴覚・味覚・臭覚・触覚の
五感が過敏な事なのですが、
発達障害のお子さんに
多く見られる症状です。

長男どんぐりは、幼い頃、外出時には
グズグズ言ったり、不機嫌になったり、
泣いたり、怒ったりと大変でした。

思春期頃になり、色々な事を理解し、
私にきちんと話や説明が出来る様に
なった頃でした。
「音がうるさくて辛い、
色々な音や話し声も、全部同じ大きさで
響いていて、堪え難い」
と言いました。

長男どんぐりには、いつも全部の音が
同じ大きさで聞こえている事が当たり前で、
みんな、その様に聞こえていると思っていたのが、
みんなは違う事に気づいたのですね!
そうです。
聴覚過敏だったのです。


家族の生活の音も、ご飯を食べる音までも
うるさく感じる程です。
学校や外出がどんなに辛く大変だったのか
聴覚過敏を知るだけで解りました。
どんぐりは、触覚過敏もあり、
洋服もチクチク感じる物も多いので、
買い直す事もあります。

でも、長男どんぐりは、
携帯にイヤホンをつけて音楽を
聞いていると楽であると、対処法を
見つけ、辛さも軽減出来ました。
家でも外でも、イヤホンをつけています!
なので、話しかけても返事がない事が
多いので肩を叩いてから話します。
でも、外出時のイラつきも怒りもほとんど
無くなりました。

発達障害のお子さんは、感覚過敏を複数
持つ事も多くあります。
聴覚過敏が辛く、さらに味覚・臭覚過敏があると、
偏食になり給食も苦痛になってしまいます。
これらの感覚過敏で学校に行けない
お子さんも居るそうです。

次男くれよんは臭覚過敏な為、
外出で色々な匂いが、気になって、
行けない場所も多くあります。
良い香りをつけたハンドタオルを持たせて
対処しています。

偏食でもあります。
なるべく、ごま油やガーリックで
臭みを感じない用に料理を作っています。


お子さんにどんな感覚過敏があるのか
解ってあげられたら、対処法が
あるので、観察してあげて下さい😊